本报讯 笔者8月3日获悉，山西省康健重特大疾病帮扶中心与病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益日前在太原联合举办“2020年罕见病医疗援助工程山西专项援助基金启动会”，宣告山西省首个由多方联合成立的罕见病专项援助基金启动，会议组建了首批罕见病医疗援助帮扶专家团队，安排部署了山西罕见病援助工程实施意见。
本次“罕见病医疗援助工程山西专项援助基金”已上线水滴公益公开募捐平台，持续面向爱心人士及单位筹集善款。基金启动后，作为省级范围内社会慈善力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试，搭建起罕见病“多方共付”模式工程，将支持山西省“戈谢病、庞贝氏”等在国家罕见病目录内的患者群体持续有效地治疗，减轻罕见病患者的经济负担，为山西省的罕见病病友带来希望。（郑慧梅）
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